“Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña”.
Virginia Henderson
La última etapa de la vida de un ser humano es especial y está cargada de significado. Atender tanto a los pacientes como a los allegados que se encuentran en esta situación, constituye un problema que cada vez adquiere más importancia a nivel sanitario y social.
Debemos considerar la enfermedad en su fase terminal no solo como un fracaso de la medicina, sino como una aceptación de que cuando ya no se puede curar, siempre se puede consolar y acompañar.
Los cuidados paliativos que se reciben cuando el diagnóstico de la enfermedad es desfavorable, se deben adaptar de manera flexible a las necesidades del paciente y de la familia. Estas necesidades no se limitan solo a las físicas, también se deben atender las psíquicas, las sociales y las espirituales. Hay que tener en cuenta que todas ellas van variando en el transcurso de la enfermedad y que, a medida que se acerca la fase terminal, es muy importante mantener ese apoyo para que la familia pueda afrontar el proceso del duelo.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define una serie de objetivos fundamentales de los cuidados paliativos:
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Atención al dolor, a otros síntomas físicos, a las necesidades emocionales, sociales y espirituales.
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Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, y que pueda participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones.
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Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.
Fuente: SECPAL, 2002
Los cuidados paliativos constituyen un aspecto de la atención al paciente que debe orientarse a mejorar la calidad de vida de todas las personas implicadas, proporcionando apoyo tanto a pacientes, como a familiares y cuidadores.
La Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud incluye en su línea de trabajo el impulso de programas de voluntariado para acompañar a pacientes y sus familiares.
Una mayor participación de la ciudadanía a través del voluntariado en cuidados paliativos, supone una vía adecuada para complementar el cuidado y apoyo de los pacientes que se encuentren en situación de final de vida. Esta generosidad no solo es un valioso soporte para pacientes y familiares, sino que es un claro y necesario ejemplo de la humanización tanto del sistema sanitario como de las prácticas del buen morir.
El voluntariado debe complementar la labor del resto de profesionales dando respuesta a necesidades personales y sociales del enfermo y su entorno para conseguir que esta última etapa de la vida pueda afrontarse de una forma apacible y digna.
Además, cobra especial relevancia en el acompañamiento de pacientes que no tienen una red familiar fuerte y carecen de este amparo en la fase final de su vida.
El voluntariado en cuidados paliativos debe orientarse a ofrecer una presencia humana y un soporte emocional para la persona enferma y su familia, siendo imprescindible proporcionar una escucha atenta para saber interpretar lo que el paciente quiere expresar, manteniendo una presencia auténtica y una aceptación incondicional, asegurando el respeto y la defensa de su dignidad.
Los objetivos que persigue la acción del voluntariado en este tipo de cuidados son (Fuente: Guía de Voluntariado en Cuidados Paliativos para la Atención Integral con Personas con enfermedades avanzadas”. Obra Social “La Caixa”):
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Mejorar la calidad de vida y el bienestar del enfermo que se encuentra en fase terminal y de su familia, en especial del cuidador principal.
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Brindar compañía al enfermo.
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Ayudar en el descanso físico y emocional del cuidador primario.
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Prevenir la aparición de posibles problemas emocionales derivados de la situación de enfermedad.
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Favorecer el descanso físico y emocional del cuidador principal.
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Facilitar el desahogo emocional del enfermo y de sus familias.
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Prevenir situaciones personales y sociales críticas de soledad y aislamiento.
Entre las múltiples funciones que puede desarrollar un voluntario, cabe destacar las siguientes:
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Acompañamiento al enfermo y/o su familia en hospitales, domicilios, centros socio-sanitarios.
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Ayuda y relevo del cuidador principal. Facilitar su descanso.
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Apoyo a familiares para la realización de tareas fuera del domicilio, ocio y descanso de estos.
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Acompañamiento al médico, hospitales y gestiones.
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Desarrollo de actividades de ocio y entretenimiento para el paciente y/o familia.
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Detección de necesidades del enfermo o familia, derivándolas al profesional del equipo que corresponda.
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Apoyo emocional al paciente y familia.
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Refuerzo del vínculo entre el enfermo y su familia.
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Refuerzo del vínculo entre la familia y el equipo.
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Formarse adecuadamente y participar activamente en aquellas sesiones y cursos de interés para mejorar la calidad de atención al paciente y familia.
Fuente: M.ª Pilar Hurte Artigas y Marga Pérez Meléndez. Voluntariado en Cuidados Paliativos. Colección Increcendo.
Por todo ello es muy importante la puesta en marcha de programas de voluntariado que promuevan acciones de soporte social, creando redes comunitarias que permitan cuidar a las personas al final de sus vidas.
Si estás interesado en formar parte de este cambio social y de apoyar a las personas que se enfrentan a esta situación, puedes contactar con nosotros a través de nuestro formulario de contacto.
